Journée mondiale de l'hépatite
L'hépatite C est une maladie du foie causée par le virus du même nom; ce virus peut causer une infection aiguë ou chronique, dont la gravité peut varier depuis un syndrome bénin qui dure quelques semaines, une maladie grave, à vie. L’hépatite C se transmet par le sang, et les causes d’infection les plus courantes sont les pratiques d'injection dangereuses, une mauvaise stérilisation du matériel médical dans certains établissements de soins de santé et l'utilisation du sang et des produits sanguins sans dépistage. Un nombre considérable des personnes avec une infection chronique développeront une cirrhose ou un cancer du foie. À l'heure actuelle il n'y a pas de vaccin contre l'hépatite C, mais la recherche continue.
Nous avons rencontré Sonia* qui a exprimé son désir de rester anonyme, en tant que porteuse du virus de l’hépatite C (*le prénom a été modifié)
Peux-tu te présenter ?
J’ai 55 ans. J’ai fait l’ensemble de ma carrière dans le marketing direct. J’ai un fils de 30 ans. Je considère que j’ai plutôt bien réussi ma vie.
Depuis quand sais-tu que tu es porteuse de l'hépatite C?
Je le sais depuis 30 ans. Je l’ai appris lors de mes premières analyses de grossesse avec deux surprises à la clé : le fait d’être porteuse du VIH, mais aussi de l’hépatite C.
Qu’est-ce que cela a changé pour toi ?
Pour le VIH, je n’ai pas eu de problèmes, je n’ai pas eu non plus besoin de traitement car après 30 ans, je suis toujours asymptomatique. En ce qui concerne l'hépatite C, par contre, j’ai toujours eu une charge virale élevée et donc besoin d’un traitement.
Quels traitements as-tu suivis ?
J’ai fait deux fois un traitement par interféron et je suis en train de terminer le traitement par Soldavi.
Au niveau professionnel, as-tu rencontré des difficultés ?
Oui, mais j’ai pu continuer à travailler avec beaucoup d’efforts, surtout lors des deux premiers traitements par interféron.
Ton entourage connaît-il ta situation?
Mes proches sont au courant bien sûr. Au niveau professionnel et social, je crois que si je n’étais pas restée anonyme, j’aurais dû faire face à des attitudes négatives, peut être même à un rejet. Une grande partie de la société associe cette maladie à l’exclusion sociale, à la contamination, etc
Comment as-tu accédé au traitement par Soldavi ?
Cela n’a pas été facile. Après deux traitements par interféron sans résultat probant, mon seul espoir c’était ce nouveau traitement. J’ai pu y accéder après un changement d’hôpital pour mon suivi. J’ai appris l’existence de ce nouveau traitement et j’en ai parlé à mon médecin. J’étais bien consciente du fait qu’en Espagne il existe un protocole strict qui dépend de nombreux facteurs. De plus je n’entrais pas forcément dans l’ensemble des critères cliniques. En tout cas, j’étais d’avis qu’il s’agissait essentiellement d’une question d’argent et je l’ai dit tel quel à mon médecin en lui disant que j’étais prête à payer le traitement. Il a été très surpris et il m’a dit qu’il ne pouvait pas gérer les choses de cette façon. Malgré tout, au bout de deux semaines, on m’a appelée pour me dire que mon entrée dans le protocole avait été approuvée.
J’ai pris le traitement durant trois mois et les premiers résultats ont montré que la charge virale était devenue négative. A présent, je dois attendre encore trois mois de plus et j’aurais le résultat définitif. J’espère que ce sera une guérison.
Cette maladie affecte entre 130 et 150 millions de personnes, c’est pourquoi je trouve inhumain que l’on ne donne ce traitement au compte-gouttes, comme dans mon cas, alors qu’il y a une vraie possibilité de guérison. Je comprends bien que c’est une question financière, une question de brevets et de laboratoires, mais ces questions ne devraient pas être placées au dessus de la vie humaine. C’est une véritable honte.
